El establecimiento reflexionó sobre la importancia que tiene para la comunidad, el conocer estas patologías, que afectan al 8% de la población del mundo
Como cada año, el último día de febrero ha estado marcado por esta cruzada concientizadora, la que internacionalmente busca visibilizar al amplio grupo de afecciones agrupadas como Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). En ese contexto, el Hospital Dr. Franco Ravera Zunino (HFRZ), sumándose a este espíritu sensibilizador, relevó la fecha cavilando su preponderancia, enfatizando el valor que tiene para la institución de salud, brindar una atención experta y oportuna, que responda a las necesidades de cada paciente afectado.
“Hasta ahora, sabemos que existen entre seis mil y ocho mil patologías de este tipo, que hay gran desconocimiento de ellas, incluso en su abordaje clínico. Que un 80% tienen origen genético, y que el restante se asocia a causas infecciosas, neoplásicas e inmunológicas”, señaló Constanza Gonzáles, Referente Técnico Regional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección del Servicio de Salud O’Higgins (DSSO), funcionaria del Hospital Dr. Franco Ravera, añadiendo que “de allí que sea tan importante conmemorarlas, ya que representan un desafío para nuestro sistema de salud. La definición de su diagnóstico puede tardarse entre siete y 12 años, requerir atenciones especializadas en su seguimiento y/o tratamiento si se dispone, conllevando un proceso de alto costo, al que no todos pueden acceder. Entonces, entre más se conozca sobre las EPOF, más acciones se podrán avanzar para que tanto el acceso, como la oportunidad y el bienestar para estos pacientes, sean alcanzados”.
González sostuvo que “nuestro hospital se ha transformado en referente nacional en sus intervenciones a espina bífida, la que forma parte también de este gran listado de enfermedades poco frecuentes, que implica un abordaje integral, desde la etapa fetal en adelante, con atenciones multidisciplinarias coordinadas, que poniendo en el centro de interés la vida del paciente, se ocupa de intervenirlo y/o tratarlo en las distintas etapas de la vida, para proporcionarle una mejor salud, lo que podría ser considerado como un modelo aplicable a otras EPOF”.
En esa línea, la Referente Técnico Regional de Enfermedades Poco Frecuentes del DSSO, enfatizó que “queda mucho por avanzar, pero estamos haciéndolo. La buena práctica que desarrolla, por ejemplo, nuestro centro de salud, con su equipo de disrafia, para atender a sus pacientes con espina bífida es de hecho un avance valiosísimo. Estamos ad portas también de tener buenas noticias en materia legislativa, ya que existe un proyecto de ley sobre EPOF que está siendo tramitado en el Senado, que define estas enfermedades, estableciendo un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas a ellas, que de promulgarse como ley próximamente, sería de gran beneficio”.
Con lo anterior, Constanza Gonzáles agregó que, “pese a que son patologías que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, ellas exigen conocimiento, educación y concientización, por ello es que realizamos jornadas de sensibilización, junto a capacitaciones y más actividades atingentes, buscando cumplir con esos objetivos. Finalizando que, “abogamos también por la realización de un catastro nacional que nos permita identificar y registrar cuántas personas tienen este tipo de afecciones, a efectos de avanzar en aquellas políticas que mejoren y especialicen la digna atención para estos pacientes”.
