Junto a la Seremi de Salud, representantes de FENPOF y de las oficinas de Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí, se realizó un acto simbólico para visibilizar estas enfermedades
El Gobernador Regional, Pablo Silva Amaya encabezó la ceremonia de conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, instancia en la que hizo un llamado a tomar conciencia en la comunidad y a trabajar en conjunto entre las autoridades regionales para visibilizarlas, otorgar acompañamiento y atención en la red de salud pública.
Junto con la Seremi de Salud, Carolina Torres, y representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FENPOF, y de las oficinas de Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí, además de dirigentes de organizaciones que trabajan en la materia en la región y personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, iluminaron el frontis del Gobierno Regional con los colores que representan estas enfermedades, el pasado viernes 28 de febrero.
“Todo lo que se refiere al bienestar de las personas o lo que sufren las personas, en general, nos preocupa. El tema de la inclusión, la discapacidad y las enfermedades poco frecuentes han sido parte fundamental de nuestro programa como Gobernador Regional. Las enfermedades poco frecuentes son muchas veces desconocidas, hay más de un millón de personas en Chile que sufren estas enfermedades y en muchos casos no tienen tratamientos, o son muy caros, o se confunden con otras enfermedades. Y lo que debemos hacer es generar conciencia sobre el tema, por eso hemos estado apoyando a las organizaciones que están trabajando estos temas y hemos puesto todo nuestro empeño en que se visualicen este tipo de enfermedades”, manifestó el Gobernador Pablo Silva Amaya.
“Agradecemos a la Seremi de Salud, a la Fenpof a las oficinas de la Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí por su compromiso con esta organización. Hacemos un llamado a las autoridades regionales a colaborar para hacer conciencia y que la comunidad sepa de qué se tratan este tipo de enfermedades”, agregó la autoridad.
Al respecto, la presidenta regional de FENPOF, Natalia Moraga, aseguró que “la idea de conmemorar las enfermedades poco frecuentes tiene que ver con darles visibilidad, con hacer ver que existen alrededor de un millón y medio de personas con una condición poco frecuente y que necesitamos ciertas coberturas a nivel de salud, de educación y de derechos humanos también. La unión hace la fuerza y qué mejor que venga a través de entidades, como el Gobierno Regional, que tienen peso en nuestra región y en nuestras comunas, y que sea un trabajo colaborativo, intersectorial, donde todos los actores puedan estar presentes y con fuerza alzar la voz por aquellas personas que no pueden”.
Se define como “enfermedad poco frecuente” a aquellas que afectan a 1 entre 2.000 personas. En el mundo, existen cerca de 7000 de estas enfermedades, donde el 70% son de origen genético y la gran mayoría de ellas comienzan en la infancia. En Chile, se estima que existen alrededor de 1.5 millones de personas afectadas.
Desde el año 2008, el último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
“Agradecemos el liderazgo del Gobernador en estas materias, y ahora que es presidente de la Asociación de Gobernadores de Chile, es muy importante que se pueda transmitir a otras regiones del país. Es muy importante para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes este acompañamiento, el sentir que las autoridades están sintonizadas con el dolor. Las personas necesitan que la sociedad mantenga visualizadas estas enfermedades para que se siga avanzando en el proyecto de ley y podamos, además, acompañarlos desde la perspectiva de la salud mental, porque son enfermedades difíciles de diagnosticar y pasan mucho tiempo errando en el sistema público de salud, y falta capacitación para las y los profesionales de la salud. Como Ministerio de Salud, nosotros tenemos algunas leyes que acompañan y permiten entregar algunas prestaciones, como son la Ley GES y la Ley Ricarte Soto. Y la ministra está comprometida a implementar el screening neonatal para que podamos identificar más tempranamente estas enfermedades”, aseguró la Seremi de Salud, Carolina Torres.
